新的NHS镰状细胞革命性药物帮助病人极度疼痛

2024-05-02 18:34来源:http://www.fstts.cn/

患有镰状细胞病的人会产生形状异常的红细胞,这可能会导致问题,因为它们的寿命不如健康的血细胞长,而且会阻塞血管。这种遗传疾病在非洲、亚洲和加勒比背景的人群中更为常见。

来自曼彻斯特老特拉福德的33岁的Sanah Shaikh是第一批尝试新型药物Crizanlizumab的人之一,目前约有5000名英国镰状细胞病患者可以使用这种药物。

Crizanlizumab于2021年11月被批准用于NHS,是二十多年来首个治疗镰状细胞的药物。

它通过输液点滴输送,并与血细胞中的一种蛋白质结合,以防止血液和氧气供应受限。

市场营销和传播自由职业者萨娜是曼彻斯特皇家医院(MRI)的一名患者,她讲述了镰状细胞疼痛时期被称为危机,在开始服用新药之前,她是如何陷入绝望的。

萨纳说:“当我遇到危机时,感觉我的身体好像着了火——我的头、背、胳膊和腿都有危机——这真的让我很虚弱。

“其他时候,感觉就像有人拿着一把锤子砸向你——他们正在把它砸进你的身体。

“或者感觉好像有人往你身上扔砖头。它在跳动,有时你感觉好像宁愿一切都结束,因为你无法忍受这种痛苦。”

危机通常需要住院治疗,以便给病人注射吗啡来控制疼痛,并进行其他治疗,以防止潜在的致命器官衰竭。

Sanah补充说:“一旦我听说Crizanlizumab被批准用于NHS,我就与我的血液学顾问交谈,并要求将其列入第一轮MRI潜在患者中。

“我愿意做任何事情来增加我被治愈的机会或改善我的健康和疾病。

“我很幸运,适合这种药物。自从开始治疗以来,我感觉更安全、更勇敢了。

“如果我再强迫自己一点,无论是工作还是健身,我就不会害怕住院了。

“事实上,我在2022年没有住院,并且在家里处理了我的危机,这证明了我的疾病用Crizanlizumab可以更好地控制。

“作为副产品,它给了我更多的信心——我感觉自己长了一双翅膀。”

核磁共振的血液学顾问和镰状细胞负责人Joseph Sharif博士说:“我很高兴我们能够为镰状细胞患者提供这种治疗-到目前为止,包括来自Sanah的反馈都非常积极。

“Crizanlizumab已被证明可以降低急性镰状痛危机的频率。镰状疼痛危机可能是严重和不可预测的,通常会导致住院,患者可能会变得非常不适。”

现在,Sanah希望用她的经历来提高人们对镰状细胞病影响的认识,以及他们如何获得帮助。

她录制了一段特别的问答环节——几位医院团队成员——谢里夫医生和血色素病专科护士顾问格蕾丝·阿帕克潘(Grace Akpakpan)在场,给她一些鼓励。

这些视频已经发布在曼彻斯特大学医院NHS信托的网站上,并将在社交媒体上进一步分享。

萨纳是印度裔,她希望自己能帮助消除一个关于镰状细胞病的普遍误解,即它只影响来自黑人或非洲加勒比背景的人。

镰状细胞病患者通常预期寿命较短,中风和其他重大器官并发症的风险更高。

尽管英格兰的镰状细胞病患者大多来自黑人或加勒比黑人背景,但也有一小部分来自其他背景,包括亚洲人。

萨纳补充说:“这是一个非常普遍的误解。镰状细胞可以影响任何人,无论你是希腊人、意大利人、阿拉伯人还是像我一样的亚洲人。

“我希望通过讲述我的故事来提高人们对这一问题的认识。我想确保像我这样的人知道,如果他们认为自己患有镰状细胞病,他们可以寻求帮助。我不想让任何人默默承受痛苦。”

当这种药物被NHS批准时,其首席执行官阿曼达·普里查德(Amanda Pritchard)说:“这对镰状细胞病患者来说是一个历史性的时刻,他们将在20多年里首次获得新的治疗方法。”

“这种革命性的治疗方法将有助于挽救生命,让患者拥有更好的生活质量,并将前往急诊室的次数减少近一半。

“NHS已经就这种药物达成了协议,所以我们能够以纳税人负担得起的价格为患者提供最新、最好的治疗方法。”

镰状细胞学会主席Kye Gbangbola MBA说:“镰状细胞是一种服务不足和认识不足的疾病,所以在20多年后看到新的治疗方法出现是很好的。我们希望这将是改善镰状细胞患者生活的许多新疗法中的第一个。”

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