记者、主持人和广播员菲奥娜·菲利普斯(Fiona Phillips)患阿尔茨海默病的消息让我们都停下来思考。许多人会为她感到极度悲伤，也会为自己感到害怕。在英国，65岁以上的人中有1 / 14患有痴呆症，80岁以上的人中有1 / 6患有痴呆症，所以我们大多数人在一生中都可能受到痴呆症的影响。然而，与痴呆症一起生活或照顾患有痴呆症的人并不是我们许多人计划的事情。菲利普斯说，她的父母、祖父母和叔叔都患有这种疾病:“这是我在80岁时可能会患上的疾病。但那时我才61岁。我感到无比愤怒。”

我很幸运，我在痴呆症创新组织的工作让我接触到了许多痴呆症患者，我从倾听他们的声音和与他们一起工作中学到了很多东西。那我想对菲利普斯说什么呢?

首先，她的话让我很受鼓舞:“我正在努力……还在这里，出去走走，和朋友们喝杯咖啡。”我们的研究表明，虽然痴呆症的诊断会改变生活，但并不一定会终结生命。还有很长的路要走。

如果人们得到正确的支持，并继续融入社会、家庭和社区，他们仍然可以做出巨大的贡献。在Deep -英国痴呆症之声网络-来自全国各地的人们聚集在一起，带来他们目前的痴呆症生活经历，以及他们的生活技能和工作经验。我的脑海中浮现出艺术家、护士、财务官、公司董事、园艺师、作家、经理、教师和记者。他们现在都患有痴呆症，他们获得了彼此的信任和支持，并正在利用他们的技能影响地方和国家的做法和政策。有些人正在与卫生信托机构和大学合作，共同设计和开设诊断后课程。一些人建议运输机构或银行如何让他们的服务更容易获得，例如使用更清晰的标志和更大的字体。有些人拍电影是为了教育和激励。一些人记录痴呆症日记，让人们了解他们的生活——好的、坏的和丑陋的。

其次，我特别感兴趣的是听到菲利普斯谈论她参与研究的承诺，她说这至少可以在未来帮助别人。我认为以这种方式参与也会对她有帮助。我们知道参与研究可以带来自信、自尊和意义。正如患有痴呆症的多莉告诉我们的那样:“它改变了我的生活。我仍然可以发挥作用。”正如艾琳所说:“这是让我找回自我的东西。”

许多人，像菲利普斯一样，支持临床试验，通常是通过加入痴呆症研究。其他人则作为定性项目的顾问参与其中，更多地关注痴呆症患者的日常生活经历。一个显著的例子是埃克塞特大学(University of Exeter)的Ideal项目，它产生了优秀的研究证据和奇妙的可获取资源——a关于诸如呆在家里之类的事情相互联系和活跃——所有这些都是痴呆症患者自己共同产生的。

越来越多的学术研究人员希望将痴呆症患者纳入研究范围只是作为研究对象，而是作为顾问甚至共同研究人员。我们开创性的痴呆症咨询项目是一个提高痴呆症患者的技能和知识，使他们能够领导自己的研究。

超过20个Deep小组已经开展了他们自己的小型研究项目——研究的主题都是他们感兴趣的。他们的经验使他们处于一个非常有利的位置来说明痴呆症研究应该是什么布特。在这些项目中，他们关注的不是治愈或治疗，而是经常阻碍他们过上充实生活的障碍——例如，糟糕的公共交通、无法进入的商店、嘈杂的场所、自动电话流程和公众的态度。他们向我们表明，让痴呆症患者参与研究的设计、规划和交付，可以使研究过程和产出对每个人都更好。通过团队合作，痴呆症患者能够发挥自己的优势，并根据自己的兴趣或技能发挥作用。他们证明，管理一个研究项目是一项艰苦的工作，但令人愉快和刺激，并建立了巨大的信心。

一路走来，我们发现了很多关于如何让痴呆症患者更容易获得研究，例如通过跨栏名词和晦涩的学术术语。我们也学到了很多关于需要改变什么，才能让研究人员和痴呆症患者也能工作彼此并肩。我希望让菲利普斯参与的研究人员能够利用这一学习，使整个过程对她来说尽可能地愉快和有意义。

我最后的想法是关于菲利普斯的新闻——以及一般意义上的痴呆症——的一点是，它远非我们都感到无助的事情但是，我们每个人都可以提供帮助。如果我们使用无情的负面语言，将痴呆症与海啸、患者和灾难联系起来，我们就是在伤害像她这样的人。我们需要找到一种更平衡的——是的，一种更积极的，尽管仍然现实的——谈话方式布特痴呆。我们需要明白，我们自己的态度，我们自己包容而不是排斥的承诺，倾听而不是为之说话的承诺，可以改变一切。

这一信息反映在痴呆症和希望中，这是由九个英国痴呆症组织制定的新愿景。简而言之，我们的愿景是我们必须专注于不仅在痴呆症的医学方面，而且在许多其他障碍使那些受影响的人残疾。我们必须解决这些社会和环境问题心理障碍主动出击，思维多一种关于权利、公民、包容和平等。

这样，我们每个人都可以发挥自己的作用，为患有这种疾病的人的生活带来更多的希望和意义。

• Philly Hare是痴呆症创新的联合主任，对痴呆症患者的赋权和包容特别感兴趣

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