查理·加德的父母在看新电视剧时重温了法庭之战的恐怖

2024-05-07 06:20来源:http://www.fstts.cn/

坐下来紧张地看BBC1台新剧《最佳利益》,康妮·耶茨和克里斯·加德发现自己又回到了六年前的磨难中心。

就像四集剧集中的那个家庭一样,他们不得不在一系列令人心碎的法庭上与NHS抗争,以争取将他们的小儿子带出医院接受可能挽救生命的治疗的权利。

康妮和克里斯在2017年因一种罕见的遗传疾病失去了查理,他们告诉《镜报》,这部剧与他们的经历有着难以忘记的相似之处,引发了他们的情感闪回。

他们还表示,他们曾试图联系这部由迈克尔·辛和莎伦·霍根饰演的悲痛欲绝的父母的电视剧的制作公司,向他们提供他们的见解,但被拒绝了。

37岁的康妮说:“看《最佳利益》让我深受启发。

“我说,‘让我们录下来,等准备好了再看’。但这周看到它会让你回想起我们和查理一起经历的一切。

“从监视器的哔哔声,法庭外的媒体拥挤,与医生的艰难讨论,以及坐在查理床边的那些艰难日子,一切都是如此。”

自从查理死后,康妮和克里斯一直在为父母争取照顾孩子的权利。

去年,查理法案(Charlie’s Law)的提议迫使对将于10月结束的现行立法进行独立审查。

康妮和克里斯正在进行一场十字军东征,招募那些与NHS有冲突的家庭来为这项事业发声。

他们希望修改法律,让父母在孩子的治疗上有更多的发言权,并防止昂贵的法律纠纷。

38岁的克里斯说:“我们想确保其他人不会经历我们所经历的地狱,所以自从他去世后,我们一直在努力,这很艰难。”

“正如观看《最佳利益》的人所看到的那样,这个系统已经崩溃了。

“我们首先需要阻止像我们这样的案件走上法庭。

“我们的梦想是审查结果对我们有利,以查理的名义制定的新法律将赋予父母更多权力。”

查理的故事在2016年和2017年震惊了世界。在他一岁生日的前一周,他死于一种罕见的疾病,这种疾病会导致进行性脑损伤和肌肉衰竭。

查理第一次进医院时只有八周大。他被转移到伦敦大奥蒙德街医院,在那里他被诊断出患有线粒体DNA缺失综合征。

这家人在GoFundMe上建立了一个页面,筹集了130万英镑,并向GOSH提交了一份有35万人签名的请愿书,支持他们的案子。

医生告诉这对父母,他们要求任何外部治疗都要得到法官的批准。高等法院向欧洲人权法院提交了五个法律案件。

每一次,法官都同意关闭查理的生命维持系统,让他有尊严地死去。

这对夫妇本来想带儿子去美国接受核苷搭桥治疗,但GOSH说查理的脑损伤是不可逆转的。

法官裁定,查理的最佳选择是死亡,因为他可能正在遭受痛苦,而拟议的实验性治疗是“徒劳的”。

查理在最后一次听证会三天后去世,当时他的父母同意关掉他的生命维持系统。

《最佳利益》的最后两集将在周一和周二晚上9点播出,讲述的是一个像查理这样的家庭。他们的女儿玛妮(Niamh Moriarty饰)被送往医院,医生诊断出她患有一种罕见的肌肉萎缩症。这部电影追踪了英国国家医疗服务体系(NHS)撤销对昏迷中的脑损伤女孩的治疗计划,以及母亲尼基(霍根饰)和父亲安德鲁(辛饰)为接受其他治疗而进行的斗争。

在第二集中,妮基同意上法庭。但这部剧一开始,一家人在悲剧发生前享受着幸福的生活,这与克里斯和康妮产生了共鸣。康妮说:“拥有查理是我们一生中最美好的一天。”

但在八周大的时候,查理发现自己的体重已经低于出生时的8磅3盎司,于是被送往西米德尔塞克斯医院进行检查。

克里斯说:“我们没想过查理会像剧中的那个女孩一样从医院出来。

“你看着它,脑子里不由自主地回想起那段可怕的时光。有些事情会引发创伤后应激障碍。一些小事情,比如爸爸开始哭,妈妈说,“不要在床边哭”。

“我们有同样的规则——我们希望查理周围有积极的一面。母亲,永不言败的态度,为每一件事奋斗。我在康妮身上看到了这一点。”

康妮补充说:“有一件事引起了我的共鸣,那就是当医院告诉父母他们倾向于采取特定的行动时,他们在房间里进行了姑息治疗,这对父母来说是一个震惊。

这发生在我们身上。不应该这样做。”

但也有一些事情对克里斯和康妮来说是不合情理的。

康妮说:“妈妈似乎想让女儿活下去,而爸爸则暗示最好是让她走。”我和克里斯的观点一直是一致的。”

周一,克里斯和康妮将面临一个重要的会议,他们将向纳菲尔德生物伦理委员会提供证据。

它正在对这对夫妇希望修改的法律进行审查。

克里斯解释道:“我们会讲述我们的故事。我们与国会议员合作。我们与家长、律师和医生一起制定了《查理法案》。”

康妮和克里斯在这六年里发生了很多变化。他们成立了查理·加德基金会来帮助其他家庭。

他们还从西伦敦搬到了苏格兰开始新的生活,他们的主要关注点是查理的弟弟奥利弗,他下个月就三岁了。

康妮说:“这里很不一样。这里有更多的绿地,是养育孩子的好地方。这是一种美好的生活。

“奥利弗给了我们一个再次微笑的理由。”

克里斯补充道:“他每天都让我们开怀大笑。他真是这样一个人物。和他在一起很开心。

“很遗憾他没能见到他的哥哥,但他知道他的哥哥。我有一件印有查理头像的t恤,他总是说“查理”。

“他仍然喜欢在家里看他的照片。我们永远不会忘记我们另一个漂亮的男孩。”

进入公司与Co接触nnie和Chris想要在评论中发表意见,请访问thecharliegardfoundation.org。

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